Epidermolysis Bullosa (kelebek hastalığı)
Epidermolozis bülloza (Epidermolysis bullosa) veya kelebek hastalığı olarak bilinen deride ve mukozada (ağız içi, genital bölge, anal bölge, göz, burun, nefes yolu, yemek borusu) gibi vücut bölgelerinde içi su dolu kabarcıklar (bül) oluşumu ile kendini gösteren bir hastalıktır.
Hayaller gerçek olsa derneği olarak misyonumuz kelebek hastalığı ile mücadele eden çocuklarımızın yüzünde bir tebessüm yaratıp az da olsa sıkıntılı yaşamlarına renk katmak,ufacık hayallerine destek olmaktır.
Vizyonumuz; iyiliğin pahalı bir şey olmadığını herkesin görmesini sağlamak, bu konuda yardımsever insanlarımızı bir çatı altında toplayıp din,dil,ırk,cinsiyet farkı gözetmeksizin ihtiyaçlara kalıcı çözümler üretip işbirliği sağlamaktır.
Dernek başkanımız bu işe gönülden kendini adamış Sayın Fulden Uras’tır.
